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Sonntag, 17. April 2016

Schuldgefühle versus Glück

Wir haben eine happige Zeit hinter uns, eine Zeit die uns wirklich an unsere Grenzen gebracht hat... Wo wir gedacht haben so geht es nicht weiter... 
Es gab sehr viele schmerzhafte Momente,Alle haben darunter gelitten... Nino hat mehrmals gesagt er wolle nicht immer der Bruder sein der Ausraste, er wolle den Autismus nicht haben.
Wie schlimm muss es sein wenn man seine eigenen Impulse nicht kontrollieren kann...Wenn man es so sehr versucht, aber immer wieder scheitern...
Wir gingen/gehen auf dem Zahnfleisch... Der Energiehaushalt war aufgebraucht...
Die Beziehung der Brüder hatte stark gelitten,viel Vertrauen ging verloren...
Der Nullpunkt kam immer näher, es musste Etwas geschehen...

Da  bei Nino kürzlich zur Diagnose Autismus noch eine andere Diagnose im Raum stand,haben wir mit einer neuen Medikation gestartet.... Das berühmt berüchtigte, das mit dem R....

In den Medien wurde dieses Medikament teilweise recht harsch verurteilt.... Es wurde geschrieben, dass Eltern diese Medikament einfach auf die Schnelle anforndern damit die Kinder ruhig sind.
Es wurde oft gewertet und stigmatisiert.
Natürlich haben einige Menschen diese Medikament auch missbräuchlich eingenommen...

Ich merke wie ich immer noch mit meinen Schuldgefühlen Kämpfe... Nach dem Motto was bin ich für eine Mutter, die ihrem Kind Tabletten gibt,damit sie den Alltag auf die Reihe kriegt.
Das wird durch die diversen Berichte der Medien und durch die teilweise bestehenden Vorurteile natürlich nich besser.... Aber ich arbeite daran.
Wir sind erst am Anfang der Reise.
Aber..... Es bringt Lebensqualität für Nino, Lebensqualität für uns...
Nino ist spürbar mehr bei sich, ist spürbar entspannter und ausgeglichener...
Er scheint sich wohl zu fühlen.
Ich weiss dass dies kein Wundermittel ist und es auch wieder stürmische Zeiten geben wird, aber im Moment hilft es uns den Kurs auf der manchmal so stürmischen See zu halten und bewahrt uns von dem Kentern...
Die Ruhe kehrt langsam ein und das Vertrauen zwischen den Brüder kehrt langsam zurück....
Wir sind noch zögerlich, trauen der Ruhe noch nicht so ganz, sind aber dankbar für das Stück vom Glück...

Für die Zukunft eine Bitte von mir,bevor man Familien/ Eltern wertet oder stigmatisiert die ihren Kindern solche Medikation verabreichen müssen... Bitte daran denken, dass dies niemand leichtfertig oder aus Spass macht... Es stecken Schicksale, Geschichten dahinter... Geschichten von Verzweiflung und Schmerz.

Alles Liebe Steffi





Dienstag, 16. Februar 2016

Fasnachtsfreude

Das Wenn es zwischendurch so so schwierig ist, geniessen wir um so mehr die glücklichen,leichten Momente....Das Lachen,die Heiterkeit...
Am letzten Wochenende war Winterthur'er Fasnacht.... Nino liebt Fasnacht,trotz den vielen Menschen und dem Lärm... Die Guggenmusik kann nicht laut genug sein!!!
Wir haben Star War's  Motive gewählt... Nino trägt eine Maske, weil er Schminke überhaupt nicht mag.... 

Es gab nur einen kurzen Moment der Krise, sonst haben wir drei ausgelassene und glückliche Tage verlebt.
Mit einem Nino der lauthals Schlagerhit gegrölt hat, der zum Klang seiner Lieblingsguggenmusik getanzt hat 
(Danke Megadrums) und einfach eine gute Zeit hatte...
Brüder die sich wohl fühlten miteinander....Eltern die wieder mal Leichtigkeit verspürten..... Wunderbar!

Am Umzug ist er auch wacker mitgelaufen,hat die Bonbons die zum verteilen waren selber gegessen und hat sich gefreut wenn er in der Menge bekannte Gesichter entdecken konnte:) 
Selbst beim traditionellen Böögg verbrennen war er dabei, was vor ein paar Jahren noch undenkbar war.... Beim Feuerwerk hat er sich einfach die Ohren zu gehalten... So konnte er es gut aushalten... Der Kopf des Böggs ist relativ schnell explodiert... Was ja auf einen super Sommer hinweisen soll... Mal sehen...

Solche Tage geben uns Auftrieb und Kraft...

Wir haben den Entlastungsdienst aufgegleist, nächstens kommt sich jemand vorstellen.... Wir sind sehr gespannt und sehr dankbar für diese Hilfe.Wir rechnen fest damit,dass dies uns Allen etwas Luft verschafft....

Alles Liebe Steffi und Nino






Dienstag, 22. Dezember 2015

Durchatmen......

Wir stehen täglich auf der Piste, genießen die Sonne, die Bergluft und das wunderbare Panorama....
Wir können endlich mal wieder durchatmen und entspannen...jetzt merken wir est wie sehr wie groß unsere Anspannung war...
Nino fährt schon recht gut Ski,er hat immer weniger Angst und traut sich auch schon etwas schneller zu fahren.... Er kann alleine auf dem Übungshang auf und ab fahren...
Die Bergluft tut ihm gut, er wirkt generell ruhiger... Wir hatten nur wenige mini Stürme, sonst ist alles wunderbar ruhig....
Momentan sitze ich mit Nino im roten Zug, wir fahren 3 Stationen und dann wieder zurück... 

Ich wünsche Euch frohe Festtage!
Liebe Grüße Steffi



Freitag, 18. Dezember 2015

Erholung

Wir fahren einige Tage in die Berge, in den Kanton mit Nino's Lieblingszug....
Wir brauchen Alle etwas Erholung,Luft und vor allem ganz viel Leichtigkeit...
Es liegt eine happige Zeit hinter uns..... Wir sind immer noch am Entlastung aufgleisen... Anfangs Januar stehen ganz viele Termine an, unter anderem auch ein Beratungsgespräch bei der  Pro Infirmis... Wir sind gespannt und versuchen vertrauensvoll in die Zukunft zu sehen...

Nino und ich reisen natürlich standesgemäß mit dem Zug an.... Was sonst :) 

Wir wünschen Euch allen, eine ruhige, besinnliche Adventszeit und frohe Festtage.
Danke dass ihr unseren Weg begleitet....

Alles Liebe Steffi und Nino 




Freitag, 4. Dezember 2015

Endstation......? Neustart....

Am letzen Wochenende kam die große Krise.... Ausraster, Ausraster.... Wir merken dass wir körperlich und emotional an Grenzen kommen... 15 Jahre haben wir mit Hilfe unserer Eltern alles s/s gemanagt.... Aber jetzt sind die Grenzen da... Wir hatten einen Notfalltermin im Kjpd um zu klären wie es weiter gehen soll... Wir möchten, dass Nino so lange wie möglich bei uns bleiben kann, dies ist auch sein Wunsch...
Er hat seine eigene Medizin gesprochen und gesagt, dass er mit jemandem ab und zu etwas machen möchte, Zug fahren ect ... Am liebsten mit einem jungen Mann/ Betreuer...
Dies bin ich jetzt seit einer Woche am aufgleisen und es sieht aus als ob es klappen könnte... Mal sehen, viele Gespräche stehen noch an... Viele Hürde sind noch zu nehmen.
Emotional war dies ein Marathon,viele Tränen sind geflossen... Aber gleichzeitig spüre ich eine unglaubliche Erleichterung seit ich/wir gesagt haben, wir brauchen Hilfe..Ich habe bewusst viel Zeit für mich eingeplant und Termine die mir zuviel wurden, habe ich abgesagt...
Wie auch immer der Weg weitergeht....Mein Nino.... Unsere Liebe wird Dich stehts begleiten...
Ich versuche vertrauen in die Zukunft zu haben ..... Nicht immer einfach aber ich versuchs!

Alles Liebe Steffi


Donnerstag, 22. Oktober 2015

Freunde.....

Es ist meiner Meinung nach ein Klischee, dass Menschen mit einer Autismusspektrumstörung keinen Kontakt zu Mitmenschen suchen/ möchten....
Nino möchte/sucht Kontakt auf seine Weise,zu seinen Bedinungen und in seinem Tempo...
Ich glaube vieles ist in Zwischenmenschlichen Beziehungen so schwierig zu deuten für Nino und Menschen mit Ass,dass sie zwangsläufig
Immer wieder Frustration erleben, anecken und sie sich wahrscheinlich sehr unkompetent fühlen....Das macht natürlich keinen Spaß.....
Von den Menschen die Nino zu seinen Freunden zählt, haben die meisten eine Ass...
Ich denke dass ist nicht ohne Grund... Diese Menschen verstehen sich auch ohne Worte,liegen auf der selben Wellenlänge....

Auf der ersten Reise die ich organisiert habe,hat Nino seinen "Besten Freund" kennengelernt.... Beide trennen einige Jahre aber vereinen gleiche Interesse...
Züge und Karten/ Prospekte.....


Obwohl sie von " Außen" scheinbar wenig Kontaktaufnahme hatten,haben sie sich angefreundet...
Ich glaube bei Ihnen läuft vieles über andere Kanäle, die für uns nicht sichtbar sind... Sie kommunizieren ohne Worte,sind sich Nahe obwohl es von Außen scheint als hätten sie keinen Kontakt....
Beim zweiten Treffen,hat Nino seinen kleinen Freund den ganzen Nachmittag an der Hand gehalten, sie waren unzertrennlich... Wollten immer 
nebeneinandersitzen, haben sich umarmt und gesagt wie sehr sie sich vermissen werden....Es war wunderschön mitanzusehen..


Bein dritten Treffen, waren beide nicht so in Form, habe nicht wirklich Nähe zueinander gesuch,haben aber trotzdem den ganzen Nachmittag miteinander verbracht... Ich glaube sie haben nicht so hohe Erwartungen und keine Bedingungen für/an eine Freundschaft wie wir das hätten.... Sie sind einfach und lassen sich gegenseitig Platz und akzeptieren sich so wie sie sind...
Da können wir noch viel lernen von Ihnen.....

Die Liebe denkt man nicht. Die Liebe ist.
Antoine de Saint- Ecupéry


Danke Barbara für Dein Einverständnis,dass ich diese Geschichte erzählen darf.....

Alles Liebe Steffi

Mittwoch, 7. Oktober 2015

Schweizerreise - Herbstferien

IHeute ging's auf die Schweizerreise... Mit dem IC bis nach Lausanne...

In Lausanne sind wir auf Nino's Wunsch mit der Metro bis zur Endstation und wieder zurück... Ein tolle Metro,
(automatische) Nino konnte zuvorderst stehen und "U- bahnführer" spielen...
Nach einem Essen im Migrosrestaurant
(auch da hat Nino seine Rituale:)) sind wir  ganz spontan mit " der Grünen Linie- La ligne vert" irgendwohin in's Hinterland von Lausanne gefahren ... Auch da Ca 1h hin und 1h zurück... Nino meinte es mache ihm nichts aus...Er sei ein Junge der gerne und lange Zug fahre:)
Tatsächlich war es eine wunderschöne Fahrt, in einem bequemen und ruhigen Zug...Nino war ruhig und ich konnte häckeln :)
Nach einem Abstecher in der Bücherei, (dies hat ebenfalls eine lange Tradition, Bücher auf französisch gegen das Heimweh und den Sprachverlust) Dreimal dürft ihr raten was Nino mit seinem Geld gekauft hat...???? Der gefühlte 5 Plan von Lausanne...
Nach einem Z'vieri ging's wieder Heinwärts... Momentan sind wir IC und bald zu Hause.
Wir beide mögen Lausanne sehr gerne und werden sicher bald zurückkehren!
Es ging eigentlich alles relativ glatt über die Bühne ohne große Krisen... Das einzige was mich heute etwas gestört hat, war das "gestarre" einiger Menschen.... Heute habe ich es einfach nicht gut vertragen,janu solche Tage gibt's .....
Aber sonst war es ein toller Tag, Nino zufrieden, Kappe fast fertig:) 
Schönen Abend Euch!
Seid lieb umarmt Steffi und Nino